苗條、纖瘦是很多人的追求
話說誰不羨慕這樣的身材?
小編我超羨慕
但真的有一種這樣的人群
就是長不胖的
英國凱特王妃也是因為這種疾病一直消瘦
你想知道是什么嗎?
請和小編接著往下看
一個九歲的孩子因為間斷發(fā)熱一個半月
來我院就診
做了很多檢查都診斷不出是什么問題
最終做了腸鏡才被診斷為“克羅恩病”
這么小就確診了“綠色癌癥”,絕望嗎?
是絕望的,但因為還年輕
人生還有很多事情沒有體驗過
對未來的諸多期盼還沒有實現(xiàn)
在這樣的時候被疾病“中斷”人生
實在是不甘心
但是不要害怕,坦然面對疾病很難
但你慢慢就會發(fā)現(xiàn)這沒什么大不了
傷痛只是一時的,美好的明天終會到來
戰(zhàn)勝疾病力量與決心,也在希望下“重生”。
下面讓我們一起了解一下什么是克羅恩病
它為什么那么可怕?
克羅恩病是一種慢性非特異性消化道炎癥疾病,屬于炎癥性腸?。↖BD)。發(fā)病位置不固定,但好發(fā)于回腸末段和升結(jié)腸,也可能影響腸外部位,如關(guān)節(jié)、皮膚、口腔和眼部。
發(fā)熱:多數(shù)患者表現(xiàn)為間歇性低熱或中度熱,少數(shù)出現(xiàn)弛張高熱伴毒血癥,少部分患者以發(fā)熱為主要癥狀,甚至長期不明原因發(fā)熱后才出現(xiàn)消化道癥狀。
腹痛:多見于右下腹或臍周,呈間歇性發(fā)作,常為痙性痛,或伴腹鳴。多在進食后癥狀加重,排便或肛門排氣后則可緩解。
腹瀉:病程早期間歇性發(fā)作,后期可轉(zhuǎn)為持續(xù)性。多為糊狀便,一般無肉眼膿血。病變累及乙狀結(jié)腸或直腸、肛門時,可有里急后重癥狀和黏液膿血便。
營養(yǎng)不良:表現(xiàn)為體重減輕、低蛋白血癥、貧血等,兒童期發(fā)病還可能導致生長發(fā)育遲緩。
克羅恩病缺乏診斷的金標準,診斷需要結(jié)合臨床表現(xiàn)、實驗室檢查、內(nèi)鏡檢查、影像學檢查和病理組織學檢查進行綜合分析并密切隨訪。近年來,隨著消化內(nèi)鏡檢查水平的提高和雙氣囊小腸鏡的推廣,小腸克羅恩病的診斷水平得到提高。但內(nèi)鏡和病理檢查仍然是目前克羅恩病診斷和監(jiān)測的重要手段。WHO曾提出6個診斷要點的克羅恩病診斷標準,該標準最近再次被世界胃腸組織 (WGO) 推薦。
診斷步驟
克羅恩病更容易找上年輕人。從臨床發(fā)病數(shù)據(jù)來看,克羅恩病的發(fā)病年齡相對較早,患者平均年齡為15至25歲,男女患病率相近。
這種疾病在世界范圍內(nèi)的發(fā)病率有所不同,在西方發(fā)達國家和地區(qū)更多見。近些年來,多項數(shù)據(jù)顯示,我國的克羅恩病發(fā)病率呈快速上升趨勢,且富裕地區(qū)的患病率相比貧窮、偏遠地區(qū)更高。
克羅恩病的發(fā)病還受到如遺傳、環(huán)境、免疫反應低下等多種因素相互作用的影響,致使該病容易復發(fā)、治療周期較長,且治療費用相對較高,對患者的生活和經(jīng)濟狀況產(chǎn)生顯著影響,因此克羅恩病又被稱為“富貴病”。
克羅恩病是一種慢性進展性疾病,一旦消化道產(chǎn)生炎癥,患者的消化吸收功能會受到影響,食物無法及時轉(zhuǎn)化為能量,生活質(zhì)量很難保證,也無法進行正常的體育鍛煉,甚至會影響工作、生活,不少患者備受折磨,因此也被稱為“不死的癌癥”。
克羅恩病目前無法根治,需終身治療?,F(xiàn)有藥物旨在緩解癥狀、延緩疾病進程和防治并發(fā)癥,避免手術(shù)。治療藥物分為傳統(tǒng)藥物和生物制劑,傳統(tǒng)藥物包括氨基水楊酸制劑、糖皮質(zhì)激素和免疫抑制劑。若傳統(tǒng)藥物效果不佳,醫(yī)生會考慮生物制劑,如英夫利昔單抗。此外,中醫(yī)藥也可用于克羅恩病治療,通過內(nèi)外結(jié)合的方法改善體質(zhì)、緩解癥狀。當出現(xiàn)藥物不可逆轉(zhuǎn)的并發(fā)癥時,可能需要手術(shù)治療。
克羅恩病對腸道的損害,是從淺入深、從小到大發(fā)展的,從病變早期的鵝口瘡潰瘍,逐漸累及腸壁全層,致使腸壁增厚變硬,腸腔變窄;潰瘍穿孔引起局部膿腫或穿透至其他腸段、器官、腹壁,形成內(nèi)瘺或外瘺;而腸壁漿膜纖維素的滲出和慢性腸穿孔可導致腸粘連、腸梗阻。病情嚴重者,需要進行切除病變腸段、造口等手術(shù)治療。
那么,手術(shù)能徹底拯救克羅恩病嗎?專家強調(diào),手術(shù)治療也是一把“雙刃劍”,患者需要長期用藥持續(xù)治療。一旦擅自撤藥、停藥,易導致炎癥再次爆發(fā),出現(xiàn)結(jié)腸穿孔、瘺管形成、腹腔膿腫、腸梗阻并發(fā)癥等嚴重的不良后果。需要注意的是,克羅恩病的治療需要綜合考慮患者的病情、年齡、身體狀況等多個方面,制定個性化的治療方案。同時,患者也需要積極配合醫(yī)生的治療建議,保持良好的生活習慣和心態(tài),以提高治療效果和生活質(zhì)量。
最后來聊一聊克羅恩病患者為何長不胖?
答案是 不是沒胃口而是不吸收
克羅恩病的患者擁有令人羨慕的纖瘦身材,但不是他們不想吃飯或者吃不下飯,而是忌口太多。
克羅恩病會使患者整個消化道受損,患者雖能吃下食物,但由于腸道的炎癥和損傷,腸道對食物的消化吸收功能下降,最終會導致患者營養(yǎng)不良。如患者是處于生長發(fā)育期的孩子,還會出現(xiàn)身材矮小的情況。
這就需要患者特別注意飲食的選擇和攝入方式,需要遵循一種特定的飲食計劃,也稱為克羅恩病飲食——高營養(yǎng)、低渣、易消化的食物,以滿足幫助控制癥狀、減輕腸道負擔、促進腸道愈合,并維持身體的營養(yǎng)需求。
其實,克羅恩病并非洪水猛獸,它不過是和冠心病、糖尿病等慢性病一樣,需要患者長期乃至終身去治療。
患者的家屬、醫(yī)務(wù)人員,乃至整個社會,如果能更加主動地去關(guān)愛理解他們,提供支持和幫助,并通過宣傳和教育增強公眾認知,提供飲食建議和心理支持,鼓勵患者積極參與社交活動……相信克羅恩病患者將能更好地應對疾病,提高生活質(zhì)量,減少心理壓力。
向前跑,這是每個克羅恩患者的方向
最后用一首歌詞結(jié)束今天的分享
我明白,
踩過了 荊棘地 才能遇見花叢,
像那陣 穿越人海破浪的風,
溫柔 又不失英勇,
昨天的痛,
終將 變成 明天 的披風,
帶我 追逐 遠方 的天空,
終有 一天 臺下 掌聲雷動,
破繭的蛹,
終將 飛上 雨后 的彩虹,
俯瞰 每座 險峻 的山峰,
躍過 迷霧之中 深淵重重,
擁抱 無垠星空。
克羅恩病只會成為人生的一道坎,我們要邁過這道坎,學會更好地面對生活,把握當下,獲得幸福!
專業(yè)簡介
小兒消化專業(yè)成立于2016年,2019年在山東醫(yī)專第一附屬醫(yī)院(臨沂市婦幼保健院大學院區(qū))成立消化內(nèi)鏡室,2022年濱河院區(qū)內(nèi)鏡診療中心投入使用,患者在濱河院區(qū)即可接受相關(guān)檢查治療,就診更加高效、便捷。
目前可開展成人及兒童無痛、普通內(nèi)鏡診療及碳13檢測技術(shù)。成人主要開展無痛、普通胃鏡及腸鏡的診療,包括消化道早癌篩查、息肉、消化道異物、消化道出血等疾病的診療。
可開展的兒童診療項目:
1.小兒胃鏡檢查及內(nèi)鏡下治療技術(shù):小兒慢性胃炎、幽門螺桿菌相關(guān)性慢性胃炎、膽汁反流性胃炎、嗜酸細胞性胃炎的內(nèi)鏡診斷,反流性食道炎、嗜酸細胞性食道炎的內(nèi)鏡檢查,上消化道出血、食道裂孔疝,賁門失弛緩癥,腹型過敏性紫癜、原發(fā)性小腸淋巴管擴展癥、上消化道畸形等各種消化道疾病的上消化道內(nèi)鏡檢查,并開展上消化道出血的內(nèi)鏡下處理,上消化道異物鉗取,上消化道息肉高頻電凝摘除,胃扭轉(zhuǎn)復位等內(nèi)鏡下治療。
2.小兒結(jié)腸鏡檢查及內(nèi)鏡下治療:下消化道出血的結(jié)腸鏡檢查(血管性病變、腸息肉等),兒童炎癥性腸病及各種結(jié)腸炎(如阿米巴腸炎、偽膜性腸炎、過敏性結(jié)腸炎、真菌性腸炎、腸結(jié)核等)的診斷,并開展結(jié)腸息肉內(nèi)鏡下高頻電凝摘除等內(nèi)鏡下治療。
邵明斌,臨沂市婦幼保健院臨床營養(yǎng)科副主任,副主任醫(yī)師,注冊營養(yǎng)師。熟練掌握兒科常見病、多發(fā)病的診治,特別擅長對兒童肝膽疾病、胃腸疾病、食物過敏及營養(yǎng)性疾病的診治,并熟練掌握電子胃鏡及腸鏡的操作。曾進修于北京兒童醫(yī)院消化內(nèi)科、浙江大學附屬兒童醫(yī)院消化內(nèi)科及臨床營養(yǎng)科,對兒童消化系統(tǒng)疾病積累了豐富的臨床經(jīng)驗?,F(xiàn)任山東省健康管理協(xié)會兒童消化分會第一屆委員會常務(wù)委員,山東省婦幼保健協(xié)會小兒消化內(nèi)鏡專業(yè)委員會第一屆委員會委員,臨沂市醫(yī)院協(xié)會第一屆內(nèi)鏡診療管理專業(yè)委員會委員。
門診時間:
周三:兒科專家門診
周一、周日:臨床營養(yǎng)科門診
劉紀蘭,副主任醫(yī)師,注冊營養(yǎng)師。
擅長兒童消化系統(tǒng)疾病的診治、各系統(tǒng)疾病的營養(yǎng)管理。如嘔吐、腹痛、急慢性腹瀉、便血、便秘、牛奶蛋白過敏、肝功能異常、功能性胃腸病、兒童幽門螺桿菌感染等;營養(yǎng)不良、肥胖、貧血、喂養(yǎng)困難、心臟病兒童的營養(yǎng)管理等。曾在浙江大學附屬兒童醫(yī)院進修小兒消化專業(yè)及臨床營養(yǎng)專業(yè)等相關(guān)知識。
社會兼職:兼任山東省健康管理協(xié)會兒童消化分會委員、山東省醫(yī)師協(xié)會兒科醫(yī)師分會消化學分會成員、山東省研究型醫(yī)院協(xié)會兒童危重癥分會委員。
門診時間:周四 兒科專家門診。
【婦幼健康科普 傳播健康知識】
供稿:孫欽霞
審核:邵明斌